【英女童罕見疾病每天照12小時藍光】 2012年5月,英格蘭西約克郡布拉德福德市2歲的女童Areesha因為患有罕見的克里格勒-納賈爾綜合征,每天需要接受12小時的紫外線照射??死锔窭?納賈爾綜合征是一種極其罕見的肝臟疾病,世界上僅有不到200個病例。Areesha出生不到3天就被檢查出患有該疾病。而且隨著年齡的增長,Areesha需要接受這種光線療法的時間也越來越長,直到長到可以接受肝臟移植的年齡。 【巴基斯坦一6腿嬰兒降生 診斷稱患有罕見遺傳病】 2012年4月,巴基斯坦卡拉奇市有一名男嬰出生便有6只腿,醫(yī)生稱該嬰兒患有罕見的遺傳疾病。其父親是一名X光放射線技師。巴基斯坦國家兒童健康研究所主任賈馬爾·拉扎告訴記者,其實降生的并不是一個嬰兒,而是兩個,但其中一個是還未成熟的早產(chǎn)兒。 【英國一女子對水過敏 不能洗澡流淚親吻】 英國一名女子患有一種非常罕見的水過敏癥,她不能游泳、洗澡,不能出汗、流淚,甚至不能與未婚夫接吻。 這名女子名叫雷切爾·普林斯(Rachel Prince),現(xiàn)年24歲,來自英國德貝郡里普利(Ripley)。她患有一種名為水源性蕁麻疹(Aquagenic Urticaria)的罕見皮膚病,全世界只有35例。 【玩玩具看動畫 英中年兄弟患罕見“返老還童”病】 2012年5月,英國一對兄弟患上罕見病癥,他們逐漸喪失說話和活動能力,思維越來越向兒童靠攏,如同電影《本杰明·巴頓奇事》中“返老還童”的真實版。分別為42歲和39歲的邁克爾·克拉克和馬修·克拉克患上腦白質(zhì)病一種罕見的基因失調(diào)病癥。馬修現(xiàn)在每天都花幾小時玩玩具火車,兩兄弟最愛看《哈利·波特》和迪斯尼動畫。有時他們會逗對方笑,但大部分時間都無精打采。腦白質(zhì)病是基因失調(diào)引發(fā)的,會影響中央大腦系統(tǒng),破壞保護神經(jīng)細胞的髓磷脂膜,發(fā)病率是30億分之一。 【英國女孩記憶只有24小時 罕見怪病全球僅250人】 19歲的英國女孩杰絲·萊登由于罹患一種名為“蘇薩克氏癥候群”的罕見怪病,使她的大腦發(fā)生病變,記憶最多只能維持24小時。對于杰絲而言,每天都是“新”生活,她沮喪地表示:“我沒有過去,只剩下現(xiàn)在”。 【英國少女得怪病 對冷空氣過敏夏天也須全副武裝】 2012年3月,對于英國伯恩茅斯的12歲女孩阿比·塔利來說,今年這個冬天實在太過漫長。由于突患冷空氣過敏性蕁麻疹,阿比只能待在室內(nèi),既不能出去玩,也無法上學(xué)。2011年11月,阿比被診斷出患有冷空氣過敏性蕁麻疹,不幸的是,這種病至今仍然無法治愈。只要被寒風(fēng)刺激或者浸入冷水,阿比的身體就會出現(xiàn)大小不一、數(shù)目不定且奇癢無比的水腫性疹塊;氣溫驟降時,她還會出現(xiàn)可能致命的過敏性休克。因此,在同齡人都盡情地在雪中玩耍、在大海里嬉戲的時候,阿比只能待在家里。 【哥倫比亞男童患“烏龜背” 成功脫除】 哥倫比亞一個村莊的一個6歲大的男孩Didier Montalvo因為患有先天性色素痣(congenital melanocytic nevus),背上碩大的痣讓他看起就像長了烏龜殼。當?shù)孛孕诺拇迕裾_稱,他的大痣是在一次日食中附體的,會給他們帶來不好的影響,因此排斥Didier和他的家人,也不讓Didier上學(xué)。2012年4月,在得知這個情況后,英國的醫(yī)師為Didier做了手術(shù),讓他得以像正常人一樣生活。 【英女子患怪病 一進食肚皮就如氣球似懷孕】 英國一名23歲的女子多德斯韋爾看起來與常人無異,但她其實患有離奇怪病。即使只吃一片櫻桃大小的食物,她的腹部在半小時內(nèi)都會發(fā)脹鼓起,大得有如氣球。腹部發(fā)脹后的幾小時內(nèi),多德斯韋爾的肚子會慢慢縮小。多德斯韋爾說,曾有很多人問她“懷孕幾個月了”。多德斯韋爾的癥狀難倒很多醫(yī)生,求醫(yī)10年都未能找出病因。驗血結(jié)果顯示,該病并非由食物過敏造成,就算進食已分好不同類別的食物,都難以阻止飯后肚脹的情況發(fā)生。 【非洲男孩感染食肉菌雙腿腫如象腿】 2012年5月,烏干達一名10歲男孩疑似感染食肉菌而導(dǎo)致雙腿嚴重水腫。男孩身材嬌小,但腫脹的腿卻異常粗大。一雙“象腿”讓男孩無法穿進任何褲子,只能穿女生的裙子,為此遭到同齡人的嘲笑。目前,由于當?shù)蒯t(yī)療條件簡陋,醫(yī)生無法給出確切診斷。一些意見認為,男孩可能患上了由食肉菌感染引發(fā)的壞死性筋膜炎,醫(yī)院考慮對其進行截肢。為保住男孩雙腿,當?shù)蒯t(yī)生正向英國專家尋求幫助。 【英國一女孩患怪病 一天最多嘔吐100次】 英國12歲女孩艾麗莎·阿特金森患有一種罕見怪病,發(fā)病時每天要嘔吐數(shù)十次,最多一天嘔吐100多次。母親馬吉說,阿特金森從6歲時就開始出現(xiàn)這種怪病的癥狀,每次發(fā)病可能持續(xù)數(shù)天甚至數(shù)周。阿特金森病情最嚴重的一次,24小時內(nèi)嘔吐了100次。醫(yī)生稱阿爾金森換上了周期性嘔吐綜合癥。 【美國女子懷孕引“怪病” 每天學(xué)驢叫30多次】 2012年2月,美國北達科他州一名18歲女子懷孕5個月后患上一種怪病,每天要像驢子那樣叫30多次。這名女子名叫科迪·哈格爾(Cody Hagel),她從14歲開始就患上一種名為“多發(fā)性抽動癥”(Tourettes syndrome)的怪病。在過去4年中,她的腿腳或頭要抽動10到20次,但從未發(fā)出過怪聲。可是自從懷孕后,她的家人驚訝地發(fā)現(xiàn)她開始像驢那樣叫,一天要30多次。哈格爾與父母一起生活在北達科他州農(nóng)場中,哈格爾說:“在農(nóng)場,經(jīng)常能聽見驢叫,這可能解釋為何我開始模仿它。” ? 【英國少女怪異癖好 喝汽油上癮】 英國一名少女嗜好喝汽油,每天都要喝12匙汽油。她表示,開始喝的時候喉嚨有刺痛感和灼燒感,但是還是禁不住要喝。她說,盡管喝汽油對自己有害,但感覺很好。據(jù)悉,喝汽油對人體的神經(jīng)系統(tǒng)、心臟、肝臟、腎臟、肺和骨髓都能造成嚴重的傷害。 【越南一女子過敏后患怪病 短時間內(nèi)衰老50歲】 2011年10月,一名越南年輕女子因?qū)ur極度過敏引發(fā)怪病,短短幾個月內(nèi)就從23歲的迷人美女變成七旬老婦。 這名女子名叫阮蒔芳(Nguyen Thi Phuong),現(xiàn)年26歲。從2008年開始,她的臉部開始腫脹,皮膚也開始松垂,但是由于家庭貧困無力治療,一直拖延。現(xiàn)在醫(yī)生正試圖搞清楚究竟是什么導(dǎo)致了這一“閃電”衰老。阮時芳說,自己對海鮮過敏,在2008年有過一次嚴重過敏,“當時我全身發(fā)癢,開始嘗試傳統(tǒng)藥物,疹子消失了,也不覺得癢了,但是,我的皮膚開始松弛起褶皺。”阮時芳稱,雖然衰老影響了她的臉及全身的皮膚,但并沒有影響頭發(fā)、牙齒、眼睛以及頭腦。有專家認為,阮時芳的這種情況屬于脂肪代謝障礙,這種病癥極為罕見,全球大約只有2000人患有此病。 【越南15歲少年患怪病 多年不能躺著睡覺】 越南河江省15歲少年杜文勇(Do VanDung),身高僅80厘米,體重只有11公斤。他自兩歲半罹患肺炎后,10多年來不再長高,頭頂不長一根頭發(fā),經(jīng)常發(fā)燒且呼吸困難,也無法躺著睡覺。只要他一躺下來,就會不停地咳嗽、呼吸困難,全身發(fā)紫。因此,他都靠著父親的肩膀睡覺。至今醫(yī)護人員仍然沒有找出杜文勇的病因,他也曾前往多家醫(yī)院治療,醫(yī)生都束手無策。 【英國19歲少女患病對食物恐懼 8年只吃披薩】 英國19歲少女拉伊在過去8年來,每天只吃披薩,而且只能以芝士跟西紅柿作配料。她不是單純挑食,而是患上了罕見的“選擇性飲食失調(diào)”(SED),令她對許多食物心生恐懼。她每天攝取的卡路里、飽和脂肪和鹽分遠超常人所需,但維他命和纖維則嚴重不足,有損健康,也影響了她正常的社交生活。 【英女童患病吃飯花同齡人5倍時間】 2012年5月,英國3歲女童米莉因患氣管食道廔和食道閉鎖癥而導(dǎo)致吞咽困難。因此,她吃任何東西都必須謹慎小心,稍有不慎將會有生命危險。根據(jù)醫(yī)生囑咐,她必須比同齡的孩子多花4倍的時間來咀嚼,同時不能食用胡蘿卜、芒果、西瓜和米飯等易致食道阻塞的食物,但可以適當?shù)厥秤们煽肆Φ纫籽实氖称贰?/p> 【美國一9歲男孩患怪病 吃聞食物可能導(dǎo)致死亡】 紐約男孩約書亞(Joshua)今年9歲,患有一種名為嗜酸細胞食管炎(eosinophilic esophagitis)的罕見疾病,幾乎對所有食物都過敏。他的反應(yīng)從嘔吐、腹瀉到過敏性休克等。即使聞到一些食物的味道,都可能令約書亞喪命。約書亞每天能吃的東西基本都是嬰幼兒食品,此外還有醫(yī)生為其配制的營養(yǎng)劑,直接通過管子送入他的胃里。 【英國女子患無節(jié)制飲疾病 連吃12道菜仍然肚子餓】 英國女青年杰德·霍爾因患有罕見遺傳疾病普拉德-威利綜合征而食量驚人,每天吃個不停。凡是拿在手上的東西,她都往嘴里塞,哪怕有時拿著的是狗糧甚至肥皂。 【愛爾蘭25歲女子患怪病 未經(jīng)歷發(fā)育期無需戴胸罩】 愛爾蘭25歲女子叫凱特·奎因,患有一種名為“尾區(qū)退化綜合癥”(Caudal Regression Syndrome)。這種疾病不但讓她未經(jīng)歷過青春期發(fā)育,看起來就像12歲小女孩,根本無需戴胸罩等展示女性魅力的用品。而且脊椎位置過低影響她的身材,她站起來只有1.45米高。在過去20多年中,她一直藏在家中,目前她希望有人能幫助她治愈這種怪病。 【英國一女子患怪病 聽到手機鈴響便陷入暫時癱瘓】 2011年11月,英國一名女子患上一種怪病,只要手機鈴聲響起,她就會全身肌肉無力,暫時陷入癱瘓狀態(tài)。這名女子名叫凱特琳·華萊士,時年26歲,住在利物浦。她患有一種罕見的猝倒癥(cataplexy)。一般來說,得這種病的人一旦遇到高興、憤怒、激動或恐懼的事件,肌肉就會失控。而華萊士所患癥狀的觸發(fā)條件是吃驚。類似手機鈴響、遇到老朋友、門外塞進一封信等簡單事情,都會令她短暫癱瘓,最多時一天達20次。(發(fā)展論壇) |